Le couple trisomique a défié tous les stéréotypes en continuant de profiter de ce que l’on pense être le plus long mariage au monde chez les couples atteints du syndrome de Down. Malheureusement, la fable a pris fin quand le mari est décédé à l’âge de 56 ans.
Un couple qui défie les attentes
Paul Scharoun-DeForge, de Liverpool à New York était censé grandir dans un établissement de soins mais ses parents n’avaient pas écouté les médecins quand il était bébé. Pour Kris, sa femme, c’était le même scénario. Tous deux ont été exhortés à être placés dans un établissement résidentiel comme le relate le journal Mirror.
Paul et Kris apprécient un moment de tranquillité dans leur appartement – Source : Reader’s Digest
Le couple a pu vivre 25 ans de bonheur conjugal. Ils se sont rencontrés pour la première fois lors d’un bal pour personnes handicapées dans les années 80. Et c’est l’amour au premier coup d’œil.
Paul et kris se sont rencontrés lors d’un bal dans les années 80. Source : Mirror
Ils se sont fréquentés pendant une décennie avant de décider de se fiancer en 1988 après que Kris ait fait la proposition. Seulement, ils n’ont pas pu se marier à défaut de prouver aux responsables de l’Etat de New York qu’ils étaient bien capables de consentir à la relation. Ils sont alors passés par des procédures de tests pour mesurer leurs connaissances, sentiments et leurs besoins sexuels.
Dès qu’ils se sont mariés, Kris et Paul se sont installés dans une communauté d’appartements soutenue par l’Etat, dédiée aux personnes handicapées, où ils ont pu avoir le soutien des soignants. Et le couple a continué à défier les attentes à l’instar de Time Harris, le premier trisomique propriétaire d’un restaurant.
Kris avait commencé à travailler au Pizza Hut tandis que Paul travaillait à l’atelier de l’Arc d’Onondaga qui soutient les personnes handicapées. En effet en dépit de leur trisomie, ils peuvent mener une vie s’inscrivant dans la « norme » comme le rappelle le cas d’une femme trisomique qui a pu réussir à élever un enfant. Un autre cas encourageant est celui de deux jumelles atteintes de trisomie et qui sont aujourd’hui des mannequins.
La fin d’une belle histoire
Un jour, Paul a commencé à manifester des signes de démence. Généralement, cette condition affecte plus de la moitié des personnes atteintes du syndrome de Down quand elles dépassent l’âge de 50 ans.
Kris est tombée amoureuse de Paul au premier regard– Source : Reader’s Digest
Susan, la sœur de Kris, a raconté que l’homme avait commencé à s’éclipser. Mais ce dernier n’a jamais cessé de reconnaître sa femme. « Il ne reconnaissait pas vraiment les gens » a-t-elle exprimé. Mais c’était différent avec Kris.
« Quand il voyait Kris, il la regardait simplement, et on savait qu’il y avait cette reconnaissance de l’autre. »
Mais son état s’est tellement dégradé qu’il a dû quitter la maison pour avoir un soutien supplémentaire. Toutefois, Susan réunissait le couple chaque dimanche pour le dîner.
Le couple a également célébré son 25ème anniversaire de mariage en renouvelant ses vœux de mariage. Cela a pu avoir lieu après que Kris ait pu se remettre d’une pneumonie. Mais quelques mois plus tard, il a suffi que Paul contracte cette même maladie pour qu’il décède, la tête posée sur les épaules de son frère.
Aujourd’hui, Kris prévoit de se rendre à leur lieu de vacances favori : les Adirondacks afin d’y disperser les cendres de son mari, le jour de leur anniversaire de mariage.
Conséquences de la trisomie 21
Tout d’abord, sur le plan physique, les conséquences de la trisomie sont particulièrement nombreuses. Caducée nous en informe :
- Diminution du tonus musculaire (hypotonie)
- Hyperlaxité articulaire
- La tête est un peu plus petite que la norme
- Le visage est arrondi, le nez est petit et plat au niveau de la partie supérieure, les yeux sont bridés et les paupières fendues en oblique, l’iris est tachetée de points assez colorés (taches de Brushfield). La bouche, les oreilles et les dents sont petites (les dents sont implantées de façon anormale)
- Le cou est court
- Un abdomen volumineux
- Les mains sont petites et dotées d’un seul pli palmaire. Les doigts sont également courts
- Les pieds sont courts et trapus.
Les conséquences sont également intellectuelles :
Cela peut être différent selon les individus atteints du syndrome mais tous souffrent d’une déficience intellectuelle. Ainsi, leur QI moyen est de 50, la moyenne se situant entre 85 et 120. La répercussion sur un plan d’intégration sociale est donc manifeste en ce qu’elle est altérée et ce, malgré leur caractère amical et jovial.
