Chaque année, environ 3.000 à 5.000 enfants naissent avec une anomalie chromosomique appelée syndrome de Down ou trisomie 21. Les personnes atteintes de cette maladie génétique peuvent bénéficier d’une qualité de vie optimale, grâce à un bon suivi médical et un soutien psychologique de l’entourage. C’est ainsi que la styliste Talisha White a contacté Marian sur Facebook pour lui proposer de défiler pour elle, après avoir découvert que l’ultime rêve de la jeune femme est de marcher sur le podium de la Fashion Week de New York.
Quand le rêve devient réalité…
Avila est originaire de la région de Benidorm, dans la province d’Alicante, à l’est de l’Espagne, sur la côte méditerranéenne. Elle a dit qu’elle rêvait de devenir mannequin depuis qu’elle est toute petite et qu’elle a toujours voulu défiler dans la Fashion Week de New York. La jeune femme s’entraine chaque jour et étudie le mannequinat, c’est lorsqu’elle a partagé son rêve sur les réseaux sociaux qu’une amie de la styliste White lui parle de Marian. Elle n’a donc pas hésité à la contacter…
Durant le défilé, Talisha White a présenté 43 robes toutes colorées, la créatrice de 25 ans a déclaré que ses robes colorées devaient représenter le pouvoir et la beauté des femmes de l’intérieur comme de l’extérieur. Elle ajoute qu’elle a voulu montrer qu’une fille peut être belle malgré sa différence, et que le mannequinat n’a pas forcément de normes.
Marian a rencontré Vogue, Harper’s Bazaar ainsi que d’autres agences de mannequinat. La jeune femme n’a pas hésité à partager sa joie d’abord d’avoir pu réaliser son rêve et surtout de pouvoir inspirer d’autres personnes qui peuvent être différentes.
Les personnes atteintes de trisomie 21 font partie de notre communauté
Les changements dans l’approche des personnes atteintes du syndrome de Down, plus connu sous l’appellation Trisomie 21, à la fin du XXe siècle ont eu pour résultat de tripler leur espérance de vie. Des soins médicaux de meilleure qualité et une intégration communautaire, ont été en grande partie responsables. Ce n’est qu’au cours des dernières décennies que les personnes atteintes de trisomie 21 pouvaient raisonnablement s’attendre à atteindre l’âge adulte. Si les cinq premières années de la vie (lorsque la plupart des décès cardiaques surviennent) sont surmontées, une personne atteinte du syndrome de Down a 80 % de chances d’atteindre la troisième décennie et 60 % de chances de vivre au-delà de 50 ans. L’âge moyen de décès d’une personne trisomique se situe au milieu de la cinquantaine.
Les personnes atteintes du syndrome de Down font partie de notre communauté. Bien que certaines conditions médicales soient plus courantes chez elles, il n’y a rien qui leur soit unique. Certes elles sont différentes mais elles peuvent avoir des rêves, des objectifs et des projets futurs.
Il est donc évident que la clé d’une bonne qualité de vie d’une personne atteinte de cette maladie réside dans :
- Des soins médicaux adaptés à chaque cas.
- Des conseils en matière d’alimentation et d’exercices réalistes, complets et adaptés à la situation de vie et d’emploi de la personne.
- Un soutien familial permanent accompagné d’un suivi d’experts.
Les efforts de défense des droits des personnes atteintes de trisomie 21 et de leur famille ont permis d’améliorer considérablement leur qualité de vie et leur espérance de vie.
Si vous aussi, avez l’occasion de tendre la main à une personne trisomique, n’hésitez pas à le faire ! Vous participez ainsi à sa réussite…
