Gene Purdie est un jeune papa qui a été diagnostiqué d’un trouble de la vision appelé la maladie de Stargardt. Cette maladie permet à Gene de voir seulement le contour des choses dans un petit champ de vision. Il n’a jamais eu l’occasion de voir le magnifique visage de sa femme, le petit nez adorable de son fils et les sourires rayonnants de ses parents ! Gene a été soumis à une vie de ténèbres, mais tout cela va changer, avec l’aide de Rachel Ray, qui l’a invité avec sa famille à son émission!
Rachael a fourni à Gene une paire de lunettes eSight, qui offre aux personnes ayant une déficience visuelle sévère la capacité de voir les choses clairement. Quand Gene a mit ces lunettes technologiques, un sourire gigantesque couvre son visage et il regarde directement sa femme Joy ! Ce moment important est quelque chose qu’il n’oubliera jamais. Gene a dit qu’il trouvait sa femme très belle et qu’il essaiera de mémoriser les détails de son visage afin de s’en rappeler à tout jamais. Ces propos ont mis Joy en larmes ! Rachael a également invité les parents de Gene pour qu’il puisse les voir. Le fournisseur de lunettes a offert une paire à Gene. Un geste généreux qui a apporté de la joie à toute la famille !
Tout savoir sur la maladie de Stargardt
La maladie de Stargardt est une maladie orpheline souvent héréditaire des yeux qui affecte la région centrale de la rétine. Elle se caractérise par une baisse progressive de l’acuité visuelle, cependant les personnes atteintes de la maladie de Stargardt ne sont pas non-voyantes, mais malvoyantes. S’il leur est impossible de pratiquer certaines activités, comme conduire une voiture, leur acuité visuelle reste suffisante pour leur permettre de rester autonomes et indépendantes.
Quelle est la différence ente non-voyance ou malvoyance ?
On a souvent tendance à confondre non voyance et malvoyance et associer ces deux handicaps au mot aveugle. Une personne non-voyante souffre d’une déficience visuelle totale qui l’empêche de voir et qui pour se déplacer a besoin d’être guidée pour éviter les obstacles. Or une personne malvoyante souffre d’une déficience visuelle qui entraine par conséquent des difficultés à réaliser les tâches quotidiennes.
La malvoyance en chiffre
D’après l’Organisation Mondiale de la Santé, la malvoyance touche plus de 246 millions de personnes dans le monde entier. Le trouble de la vision centrale est le type de malvoyance le plus répandu, ce sont les formes, les couleurs, mais surtout la vision des détails qui sont atteints. Il existe également le trouble de la vision périphérique, ce sont les champs périphériques qui sont altérés.
Il existe aujourd’hui peu de recours contre ces maladies fortement handicapantes, qui ont souvent pour conséquence un repli social. Mais grâce à la technologie, ces personnes peuvent avoir une vision fonctionnelle notamment en utilisant des lunettes.
Des lunettes virtuelles au service des malvoyants
Encore une fois, la technologie vient innover au service de la médecine, l’idée est de redonner aux yeux des personnes malvoyantes leur fonction initiale : celle de voir. Il s’agit d’un appareil qui pèse à peu près 100 grammes qui se porte devant les yeux et qui comporte une caméra qui filme l’environnement ensuite le transmets directement sur deux écrans devant chaque œil avec une qualité d’image plus optimale. Cette solution est tout de même onéreuse, d’autant plus qu’elle n’est commercialisée qu’aux Etats Unis et au Canada.
L’impact de la malvoyance sur la vie quotidienne
Les personnes malvoyantes ont souvent des difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne. Lire, écrire, se déplacer, faire les courses, s’habiller, faire sa toilette, manger, se servir à boire, réaliser les tâches ménagères, regarder la télévision, reconnaitre les visages et communiquer à distance, sont toutes des activités d’une longue liste handicapante d’un malvoyant.
Mais cela ne signifie pas systématiquement renoncer à toutes ses activités favorites. Il faut juste trouver une nouvelle façon de s’organiser pour pouvoir les pratiquer. Faire recours à un proche ou une organisation d’aide aux malvoyants est indispensable pour regagner son autonomie et retrouver ses repères.
