Josh Jaconelli, résidant à Glasgow, est un papa dévoué qui prend les besoins de sa fille Ava à cœur. À l’occasion d’Halloween, il a décidé qu’elle aurait un déguisement spécial cette année pour profiter pleinement des joies de cette fête malgré son handicap. Après avoir demandé ce qu’elle voulait, il a retroussé ses manches et a entrepris de lui fabriquer un carrosse digne de celui de Cendrillon!
Un papa dévoué
À l’aide de tuyaux de plomberie, de guirlandes lumineuses et de décorations, il construit peu à peu le carrosse en y mettant de la motivation, de la créativité et son amour de papa. Le résultat est fascinant et sa fillette, qui a complété son accoutrement avec une belle robe bleue de princesse, était aux anges ! La vidéo postée sur Facebook a récolté près de 2 millions de vues et a suscité l’émotion et l’admiration de milliers d’internautes.
« Ava, comme toute autre fille de six ans, veut être une princesse, alors nous voulions faire de sa journée un moment spécial, pour qu’elle puisse s’amuser lors de cette fête autant que les autres enfants de son âge », a déclaré la mère d’Ava, Kayleigh Porter, à CTV News.« Nous voulions simplement que tout le monde sache à quel point elle est spéciale pour nous et ce qu’elle représente pour sa famille.
Quand un enfant souffre d’un handicap, il en voit automatiquement son champ de jeu réduit, que cela soit à cause de difficultés de mobilité ou d’un environnement qui ne prend pas en charge sa situation. A cet effet, la famille de la petite Ava a décidé d’agir, et de prendre en les choses en main pour faire vivre à sa fille un moment mémorable.
Une maladie génétique handicapante pour la jeune fille
Josh tenait particulièrement à ce qu’elle puisse s’amuser lors de cette fête malgré sa condition difficile. En effet, Ava souffre du syndrome d’Aicardi, une maladie congénitale rare dont découlent des crises de convulsion et une détérioration de la vision. Elle altère le développement du système nerveux et est généralement caractérisée par l’apparition de trois symptômes majeurs : une agénésie du corps calleux, des lacunes choriorétiniennes qui impactent la vue et des spasmes infantiles. La maladie nécessite un suivi sur le long terme surtout pour la prise en charge des convulsions et implique l’intervention de nombreux spécialistes comme le neuropédiatre, le kinésithérapeute, ou encore les rééducateurs de langage.
Surmonter l’handicap et préserver la cohésion familiale
Il peut être difficile pour les parents de faire face à la vie quotidienne lorsque l’enfant souffre d’un handicap. Cela représente une épreuve et un défi de taille que le couple devra surmonter ensemble. Mais cela n’est pas chose impossible, de l’acceptation à la résilience, il est tout à fait possible de dépasser la difficulté d’un handicap et de construire des moments en famille qui font toute la différence pour la globalité de ses membres. Comme l’explique Jean-Baptiste Hibon, psychosociologue, “accepter le handicap, c’est d’abord apprendre à reconnaître ses sentiments”. Cela est essentiel pour instaurer la normalité d’une routine qui a des chances de durer sur le long terme, et de permettre à tous d’évoluer dans un foyer plein d’amour et d’empathie.
